kukurunu-blog

2008年12月28日に
沖縄でお正月を迎えると、
来られていたお客様に
（沖縄に来るとこちらに来ていただいてます）

「遠位型ミオパチー」って、病気を知ってますか？
私は、知らなかったので「どんな病気？」
お話しを聞いてHPを見てみました。

署名ご協力のお願い　から
筋力が低下していく「進行型」の病気で
２０～３０代で発症し、歩行障害が徐々に進行して、
平均すると１０年後で車椅子生活になります。
さらに、進行すると首から下の筋肉が侵されて、
座位を保つことも困難になり、やがて寝たきりになする難病です。
１００万人に数人といわれる希少疾患であるこの病気は
日本人医師により発見されましたが、
同じ病気の患者は世界中に存在します。

現在、遠位型ミオパチーの研究は日々進められていますが、
いまだ有効な治療法は確立されておりません。

と、あり
「難病指定及び特定疾患」に認定されておらず

とも、
自分達に出来ることを。。と
署名活動に参加することにしました。

HPからも、署名できますので
よろしくお願いします。
詳しくは
患者会HP
URL　　http://enigata.com/で、確認下さい。